Edwige Ebakisse Badassou, présidente de l’Organisation Internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD)

Edwige Ebakisse Badassou se bat pour faire connaître la drépanocytose, la première maladie génétique du monde. Elle s’est jetée à corps perdu dans un plaidoyer qu’au départ peu écoutaient vraiment. Elle est aujourd'hui la présidente de l’OILD ( l’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose ).

Edwige Ebakisse Badassou, mère d’un enfant drépanocytaire. C'est elle la femme qui porte, depuis 2000, l’étendard de la lutte contre la drépanocytose. Elle va faire un lobbying auprès de deux premières dames en Afrique, Madame Viviane Wade et Madame Antoinette Sassou N’guesso. Ce combat sera entendu par des instances internationales ( l' OMS, l'UNESCO et l'ONU ) qui déclarerons en juin 2006, la drépanocytose comme une priorité mondiale de sante publique avec pour obligation de mettre en place un programme et la création de centre de suivie d’enfant drépanocytaire. C’est ainsi que partout en Afrique des centres de drépanocytose sont crées ( Bamako, Lomé, Nigéria, Cotonou, Dakar, Accra, Brazzaville).

Malheureusement c’est pas le cas en Côte d’Ivoire. On estime entre 6 000 et 8000 naissances par an de sujets atteints d’une drépanocytose majeure qui ont besoin d’une prise en charge. Malgré ces données, la drépanocytose en Côte d’Ivoire constitue le parent pauvre de toutes les maladies transmissibles malgré son taux de prévalence de 12 % au sein de la population. C’est dans ce cadre, pour la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose ce vendredi 19 juin, la SITHO-TS (Société Ivoirienne d’Hématologie, Immunologie, Oncologie et Transfusion Sanguine) en partenariat avec la formation de LYA, le Rotary Club d’Abidjan et le Laboratoire NOVARTIS ont organisé à l'amphithéâtre A du district de l'Université Felix Houphouet Boigny de Cocody la première journée scientifique ivoirienne sur la drépanocytose en Côte d’Ivoire. Le thème : ‘’Vaincre la drépanocytose’’ marque le début d’un combat contre la drépanocytose en Côte d’Ivoire et aussi attirer l’attention des pouvoirs politiques pour qu’ils s'intéressent un tant soit peu à cette maladie. Edwige Ebakisse commence en invitant la population ivoirienne à faire son test de dépistage de la drépanocytose pour connaitre leur statut afin de savoir si l'on est porteur du gène ou pas. Elle lance un appel.

'' La reconnaissance de la lutte contre la drépanocytose est un combat politique et grâce aux soutiens de certains chefs d’Etats et anciens chefs d’Etats et ces premières dames soutiennent l’information et la sensibilisation sur cette maladie génétique. Je lance un appel particulièrement au chefs de l’Etat ivoirien M. Allassane Ouattara et son épouse pour qu’ils se mobilisent pour soutenir cette lutte contre la drépanocytose. De faire de cette maladie une priorité de sante en Côte D’Ivoire et de mettre en mettre en place un programme de prise en charge d’un centre de référence et que d’ici un an ou deux, l’on fasse ici l'inauguration d’un centre de drépanocytose.’’

Elle va encore plus loin: ''Je sais que s’ils s’impliquent, ils vont mobiliser la communauté internationale et ivoirienne pour éviter les complication de la maladie car la drépanocytose reste une maladie complexe et il faut informer et éduquer la population''. Une réalité dont Edwige a pris conscience lorsqu’elle a elle-même été confrontée à la drépanocytose. '' Je n’aime pas trop parler de moi, confie t-elle, mais c’est quand j’ai su que l’un de mes fils était drépanocytaire que je me suis intéressée à la maladie et que j’ai commencé à me battre pour qu’elle soit reconnue''. Alors cette femme dynamique a fondé, en 2000, le Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose, qui est ensuite devenu l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD). Elle préside cet organe et décuple son énergie pour rallier à sa cause, avec son équipe, les partenaires potentiels. C’est ainsi qu’elle a pu gagner le soutien de l’Unesco, de Novartis, de Sanofi.

En quelques années, elle a pu faire changer quelques esprits, réveiller les consciences d’acteurs de santé, d’artistes, de sportifs et de premières dames d’Afrique, où la maladie tue depuis bien avant son engagement, elle ne manque jamais de remercier tous ceux qui partagent son combat. '' On vit avec le diabète. On vit avec l'hypertension. On devrait vivre avec la drépanocytose correctement si l'on est prise en charge, c'est capital''

 Mam Dieng