J`ai voulu m`ouvrir le ventre avec un couteau pour que l`on prenne au sérieux ma douleur

Natacha, 32 ans, souffre d’endométriose. Chaque jour, la douleur la tiraille et aucun traitement n’est adapté à cette maladie qui touche pourtant 1 à 2 femme sur 10. Désir d’enfant, infertilité, précarité, détresse: elle nous confie son bouleversant combat.

Mon calvaire a commencé lorsque j’avais 13 ans, avec mes premières règles. J’ai testé au moins 25 pilules différentes pendant plusieurs années. Certaines convenaient durant quelque temps. Mais très vite les douleurs, les saignements et la fatigue revenaient. On ne m’a jamais vraiment prise au sérieux, on me répétait que j’étais probablement surmenée et que ce n’était pas si grave d’avoir mal durant ses règles. A 27 ans, j’ai arrêté la pilule: mon mari et moi rêvions de devenir parents. Ça a été le début de l’enfer: plus les mois passaient, plus je souffrais. Il m’arrivait de prendre 15 centimètres de tour de taille en un jour. Mon ventre était dur comme du béton. J’ai alors connu une phase très difficile; j’ai dû acheter des vêtements de grossesse sans être enceinte. Et régulièrement, on me posait la question «oh c’est pour quand?» en regardant mon ventre gonflé. Après 9 mois de tentatives infructueuses et une souffrance indescriptible, j’ai dû insister pour que mon gynécologue me fasse passer un IRM. Le diagnostic a alors pu être posé: je souffrais d’endométriose.

L'impression d'être un cobaye pour mon gynéco

Je suis assistante médicale et, pourtant, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Les gynécologues eux-mêmes sont très peu renseignés sur le sujet, ils le survolent durant leurs études. Et j’ai clairement eu le sentiment, comme la plupart des autres endogirls, de passer pour un cobaye. On m’a mise sous ménopause artificielle car «il n’y a pas beaucoup d’alternatives». J’ai alors enduré des semaines de migraines, de douleurs et d’insomnies: j’étais encore plus mal qu’avant. Mon gynécologue m’a opérée en mars 2015. Il a constaté 25 à 30 lésions et des adhérences de partout, de nombreux organes étaient atteints. Mais il n’a rien osé toucher, car cela dépassait ses compétences. J’ai été redirigée en juin 2015 vers le service spécialisé du CHUV. Le 5 octobre de cette même année, j’ai été opérée durant 5h30. Les intestins, le péritoine, la vessie, les reins, l’uretère et l’urètre comportaient des foyers et des adhérences. Mon mari et moi avons ensuite dû patienter 8 semaines avant d’avoir à nouveau des rapports sexuels.

Petit miracle trop tôt envolé

Je me sentais alors clairement mieux, j’avais pu reprendre un semblant de vie sociale. Et, miracle, je suis tombée enceinte en décembre. Un test sanguin a confirmé que j’attendais un bébé depuis un mois, c’était merveilleux! Je me suis dit que la roue avait enfin tourné. Mais le lendemain des 30 ans de mon mari, j'ai immédiatement senti que quelque chose clochait lors du contrôle des 9 semaines. Le visage du médecin s'est fermé et, sans aucun tact, il m'a dit que le cœur de notre bébé avait cessé de battre et qu’il fallait programmer une intervention rapidement. Le curetage s’est très mal passé: je perdais énormément de sang, les semaines suivantes et je ne me sentais pas bien du tout. Mon gynécologue ne voulait pas m’écouter, il me répétait que cela était normal après une telle intervention. Après 5 semaines, n’y tenant plus, j’ai appellé le CHUV: ils m'ont reçue en urgences et ont constaté alors que l’embryon n’avait pas été totalement enlevé. J’ai subi une intervention d’urgence pour enlever cette masse infectieuse de 5 centimètres située dans mon utérus avec une antibiothérapie de 2 semaines ainsi qu’une cure de fer, car j’ai eu une anémie sévère suite à ces saignements prolongés et intenses.

Après cela, j’ai eu besoin de souffler: tous ces événements étaient extrêmement rudes émotionnellement et physiquement. Cela n’a pas été évident de retrouver une harmonie au sein de notre couple, de renouer avec la complicité et le désir. Par chance, nous avons toujours beaucoup communiqué: c’est ce qui nous a permis de tenir le coup.

Un traitement hormonal extrêmement dur à vivre

En septembre 2016, nous avons pris la décision de réaliser un parcours PMA, sur recommandation de mon spécialiste endométriose et fertilité. Lors de l’examen d’hysétocsocipe (caméra dans l’utérus avec injection d’eau sous pression) je me suis évanouie de douleur, alors que pour les femmes non malades, c’est juste désagréable. Pour moi c’était insupportable, une véritable torture. Puis, nous avons commencé le traitement hormonal en vu de la réalisation d’une série de 3 inséminations artificielles, ce qui a fait flamber la maladie. En janvier 2017, je ne tenais plus: nous avons alors stoppé ces procédures. Et en février, une nouvelle IRM est venue confirmer que l’endométriose était revenue.

Pire: l’appareil reproducteur était touché cette fois-ci (utérus et ovaires), en plus des autres organes évoqués précédemment. C’est donc une récidive sévère, infiltrante, handicapante et très douloureuse. La seule solution pour tomber enceinte dans mon cas au vu de tout ce qui précède? Se tourner vers la fécondation in vitro. Mais en Suisse, même si l’on connaît de graves problèmes d’infertilité, elle n’est pas remboursée. Elle coûte entre 10 et 15'000 fr, c’était inabordable au niveau financier. Nous nous sommes alors tournés vers la France, où cela revient à 4'500 euros. J’ai à nouveau eu droit à un traitement hormonal, je souffrais comme jamais. Et malheureusement, la tentative a échoué, 6 ovocytes récoltés et aucun n’a pu être fécondé, leur qualité étant altérée par la maladie. Nous sentions, mon mari et moi, que nous n’étions pas au bout de notre démarche. Nous avons alors pris contact avec l’Espagne pour effectuer un don d’ovocyte (autorisé et très bien légiféré dans ce pays, mais totalement interdit en Suisse). J’ai éclaté en sanglots lorsque l’on a su que notre donneuse avait obtenu 8 ovocytes de bonne qualité, qu’ils avaient tous été fécondés et nous attendaient. 4 sont arrivés à maturité. Le premier embryon que l’on m’a implanté, en juillet 2017, n’a malheureusement rien donné. On a retenté l’essai en septembre 2017 avec deux ovocytes: nouvel échec.

Impossible de joindre les deux bouts

Depuis janvier 2015, j’ai énormément manqué le travail suite aux nombreux traitements, aux interventions, aux complications... Malgré d’excellents rapports avec mon patron, ce n’était plus possible pour lui de me garder. J’ai reçu ma lettre de licenciement cet été. Je n’ai pas droit au chômage, car je suis en incapacité totale de travail. Le social ne m’aide pas non plus, car je suis mariée. Et malgré mes demandes répétées auprès de l’AI, je ne reçois rien de leur part. Je dois patienter jusqu’à ce qu’ils prennent une décision… Mon mari jongle entre 5 jobs différents pour tenter de joindre les deux bouts. Il ne dort presque plus. Honnêtement, je ne sais pas comment nous allons nous en sortir, nous avons déjà dû faire appel à nos proches pour nous aider à financer les FIV. Nos familles ne peuvent nous donner davantage. Et malgré les innombrables médicaments que je prends chaque jour, rien ne me soulage véritablement, il n’y a pas de traitement qui soit rééllement adapté. Toutes les endogirls connaissent cette précarité, tant financière que sociale. Car beaucoup ne comprennent pas qu’il s’agit d’une maladie chronique incurable. Pour certains, je suis une feignasse qui préfère passer ses journées sur son canapé, ou je me suis entichée de la nouvelle maladie «à la mode».

Dépression et précarité

Je ne me le cache pas: je suis en dépression. J’ai parfois eu envie de mourir. Ou de m’ouvrir le ventre avec un couteau de cuisine pour que l’on prenne au sérieux ma douleur, ma détresse, ma souffrance. Chaque jour, j’ai mal. J’ai des problèmes pour marcher, pour tenir debout, pour aller aux toilettes. Je ne peux pas faire les courses seule, mon mari doit parfois m’aider pour me laver. Pour des raisons tant financières que physiques, nous avons dû renoncer à avoir des loisirs ou faire des sorties entre amis. Et après avoir fait les comptes, j’ai également dû annoncer à ma famille que je ne pouvais pas les recevoir cette année à Noël: impossible pour nous de leur offrir ne serait-ce qu’un repas… Dans un élan de générosité, ils ont décidé de maintenir cette fête en apportant chacun quelque chose à manger pour le réveillon. Je m’engage désormais au quotidien auprès de l’association S-Endo. Nous tenons à jour des pages Facebook sur lesquelles les femmes touchées ainsi que leurs proches nous posent des questions et échangent avec nous. C’est important de pouvoir en parler en toute liberté, avec bienveillance et tenter de sortir de la solitude sociale dans laquelle nous plonge l’endométriose. Le 24 mars 2018, nous organisons la 2ème endomarche de Suisse à Genève pour sensibiliser les gens à cette maladie qui touche 1 à 2 femme sur 10, elle aura lieu partout dans le monde dans de grandes villes à cette même date (Paris, Montréal, Londres, Manhattan, …). Nous mettons également en place des cafés-partage, des ateliers, des conférences à raison d’une fois par mois. Cela aide à se sentir moins seule et à apprendre à mieux vivre avec la maladie.

L'endométriose m’a appris à devoir ralentir, à être dans le jour présent. Si je me lève et que je ressens moins de douleurs, je peux faire davantage de choses, ce qui reste exceptionnel mais qui est tellement plaisant quand cela arrive. Même si cela n’est pas évident, c’est désormais ma philosophie: essayer de ne garder que le positif de chaque situation. Comment soutenir l’association S-Endo? Par un don (coordonnées sur le site), en passant commande sur l’e-shop, en offrant de votre temps lors de certaines manifestations (comme l’Endomarche) en tant que bénévole, etc. Les options sont multiples.

Photo d'illustration

Source: femina.ch