Endométriose : cette maladie qui touche 10% des femmes mais mal comprise et toujours sans remède

On estime que 10 % des femmes sont atteintes de cette maladie, qui peut s'accompagner de douleurs invalidantes. Mais elle est peu étudiée, mal comprise et toujours sans remède.

Mes règles douloureuses ont commencé vers l'âge de 14 ans. Je portais des patchs thermiques à l'école dans l'espoir qu'ils m'aideraient à tenir toute la journée. Parfois, c'est ce qu'ils ont fait. Mais parfois, je me retrouvais à l'infirmerie à l'agonie sur le lit pliable, où les réceptionnistes ne savaient pas quoi me suggérer car on m'avait déjà enlevé l'appendice.

Dix ans de douleur plus tard, je suis enfin sur le point de recevoir un diagnostic d'endométriose. Mais loin de simplifier mes problèmes, ce que j'ai constaté lors de mes nombreux rendez-vous chez le médecin, c'est que la maladie reste mal comprise - et que son diagnostic et son traitement peuvent être une épreuve compliquée qui dure toute la vie.

L'endométriose est une affection gynécologique associée aux menstruations, où l'on trouve des tissus similaires à la paroi de l'utérus dans d'autres zones du corps, notamment les trompes de Fallope, le bassin, l'intestin, le vagin. Dans de rares cas, il a même été trouvé dans les poumons, les yeux, la colonne vertébrale et le cerveau - en fait, le seul endroit du corps où il n'a jamais été trouvé est la rate. Les symptômes comprennent des douleurs pelviennes graves, parfois débilitantes, de la fatigue et des règles abondantes.

Si de nombreux problèmes de santé moins connus sont sous-financés et peu étudiés, peu sont aussi courants que l'endométriose, qui touche environ 176 millions de personnes dans le monde. Aux États-Unis, où, comme dans d'autres pays, on estime qu'elle touche une femme sur dix en âge de procréer, elle reçoit chaque année environ 6 millions de dollars (4,7 millions de livres sterling) en fonds de recherche. À elle seule, la recherche sur le sommeil reçoit plus de 50 fois ce montant.

La douleur n'est pas la seule conséquence de l'endométriose. Une étude menée dans dix pays a révélé que l'endométriose coûte à chaque patiente un total annuel moyen de 9 579 euros (8 600 livres sterling) en soins de santé, productivité et qualité de vie, soit plus de 26 euros (23,45 livres sterling) par jour. Elle peut être liée à l'infertilité. Et puis il y a la possibilité que la douleur elle-même rende les patients vulnérables à d'autres affections.

"Nous avons de bonnes raisons de penser qu'une douleur grave altère le système nerveux central, modifie la façon dont vous réagissez à la douleur à l'avenir et vous rend potentiellement plus vulnérable à d'autres maladies chroniques", explique Katy Vincent, chargée de recherche sur la douleur à l'université d'Oxford.

Pour les femmes qui sont symptomatiques, et beaucoup ne le sont pas, le principal symptôme est généralement une douleur pelvienne aiguë sans cause physique évidente. Cela peut rendre la situation énigmatique. Mais le fait qu'il s'agisse d'un état de santé que seules les femmes connaissent - et qui est lié aux menstruations, en particulier - en fait une énigme plus importante qu'elle ne pourrait l'être.

D'origines anciennes

La découverte microscopique de l'endométriose est le plus souvent attribuée au scientifique tchèque Karl von Rokitansky en 1860, bien que cela soit contesté et que des découvertes microscopiques antérieures plus rudimentaires aient également été enregistrées. Les enregistrements de symptômes ressemblant à l'endométriose, quant à eux, remontent à l'antiquité. Il y a également un chevauchement avec l'état d'"hystérie", qui dérive d'un mot latin signifiant "de l'utérus" : une étude des représentations de la douleur pelvienne dans la littérature médicale a révélé que de nombreux cas présentés comme de l'"hystérie" pourraient bien être des cas d'endométriose. "La signification originelle des convulsions hystériques à cette époque faisait généralement référence à des femmes tombant au sol, prenant une position fœtale", note l'étude. "Elles pouvaient très facilement décrire une réaction à une douleur abdominale aiguë."

La sous-estimation et l'incompréhension historiques de l'endométriose continuent de marquer la médecine moderne. Moins étudiée que d'autres pathologies, elle est aussi moins bien comprise. La cause de l'endométriose n'est pas connue. Il n'existe pas de remède. Il faut souvent jusqu'à une dizaine d'années pour être diagnostiqué, et le seul moyen de diagnostic définitif est une forme de chirurgie en trou de serrure appelée laparoscopie.

J'ai parlé à trois femmes chez qui on a diagnostiqué une endométriose, toutes dans la vingtaine et la trentaine. De leurs expériences, toutes les trois avaient été mal diagnostiquées avec d'autres maladies et leurs symptômes avaient été ignorés ou sous-estimés. Je ne me souviens pas qu'un seul médecin généraliste ou hospitalier, ou quiconque, ait prononcé le mot "endométriose". Ou même posé les bonnes questions", déclare Alice Bodenham, 31 ans. C'est plutôt "ça pourrait être ça", ou "vous inventez tout".

Une partie du problème est la tendance systémique à ignorer la douleur des femmes, alors que la douleur est l'un des symptômes les plus courants de l'endométriose. J'en ai moi-même fait l'expérience lorsque j'ai trouvé une échographie interne très douloureuse et que j'en ai informé les médecins : J'ai reçu plus tard mes résultats par la poste avec la note "la patiente a ressenti un léger inconfort pendant l'échographie". Pire encore, il n'y a pas de corrélation entre le niveau de douleur ressenti et la gravité de l'état d'une personne.

Comme il n'existe pas de moyens non invasifs de diagnostic définitif, à moins que le médecin se fie à la description des symptômes d'un patient, il n'y a pas de demande de diagnostic. Mais les symptômes des femmes sont aussi souvent rejetés comme étant "tout est dans votre tête".

Il n'est donc pas surprenant qu'une étude du gouvernement britannique portant sur 2 600 femmes atteintes d'endométriose ait révélé que 40 % d'entre elles avaient consulté le médecin dix fois ou plus avant d'être orientées vers un spécialiste. Bodenham, par exemple, s'est effondrée à plusieurs reprises avant que sa douleur ne soit prise au sérieux.

Caitlin Conyers, 24 ans, qui dirige le blog My Endometriosis Diary ( le journal de mon endométriose), a commencé à soupçonner qu'elle pourrait être atteinte de cette maladie grâce à ses propres recherches, mais cela a été écarté par ses médecins. "Il y a environ trois ans, je me suis retrouvée dans un centre de soins d'urgence. J'avais recherché sur Google les différentes causes, dont l'endométriose, et j'ai suggéré cette maladie au médecin de l'époque, qui m'a répondu : "Oh non, ce n'est pas du tout ça", dit-elle. "J'ai expliqué que j'avais de très fortes douleurs menstruelles et abdominales et ils ont quand même dit non.

Vincent, d'Oxford, n'hésite pas à se demander si le sexe joue un rôle. Si tous les garçons de 14 ans allaient chez le médecin généraliste en disant : "Je manque deux jours d'école par mois", [on leur trouveraient une solution et ] ils cesseraient de manquer l'école tous les mois", dit-elle.

Pour ne rien arranger, il arrive aussi que les médecins ne trouvent pas de preuves de lésions lors des premiers scanners, en particulier si les lésions sont superficielles. Les forums sur l'endométriose sont remplis d'histoires d'échographies faussement négatives.

Un manque de sensibilisation du côté du patient peut également retarder le diagnostic. Les tabous menstruels persistent et deux des femmes à qui j'ai parlé ont déclaré s'être fait dire, par leur famille ou par l'éducation sexuelle, que les règles pouvaient être douloureuses ou inconfortables. Ce qu'elles n'ont jamais compris, c'est à quel point des règles normales devraient être douloureuses (ou non).

Les organisations caritatives et les militants de l'endométriose du monde entier s'efforcent de sensibiliser le public, et leurs efforts semblent avoir porté leurs fruits. En 2017, le gouvernement australien a lancé un plan d'action national pour l'endométriose qui vise à "améliorer le traitement, la compréhension et la sensibilisation" à cette maladie, et a augmenté le financement à 4,5 millions de dollars australiens (2,5 millions de livres sterling), de nouvelles directives cliniques et - ce qui est crucial - pour que le sujet fasse partie de la formation médicale des professionnels de la santé primaire. Au Royaume-Uni, l'organisme consultatif du gouvernement, le National Institute for Health And Care Excellent (Nice), a publié des lignes directrices en 2017 dans le but de standardiser le diagnostic et les voies de traitement pour les patients.

Quoique ce soit un bon pas dans la bonne direction, il existe déjà de nombreuses lignes directrices avec lesquelles les médecins généralistes doivent jongler, explique Anne Connolly, championne clinique pour la santé des femmes au Royal College of GPs. Lone Hummelshoj, directeur général de la Société mondiale d'endométriose, ajoute que le manque de centres spécialisés est un autre problème mondial.

Pas de solution miracle
Même après l'établissement d'un diagnostic, la gestion des symptômes n'est pas simple et la désinformation persiste là encore.

Certains médecins continuent de dire aux patientes que la grossesse est un traitement efficace. Cette année, un médecin m'a dit qu'il soupçonnait une endométriose, mais, a-t-elle ajouté, "nous ne pouvons pas faire grand-chose si vous n'avez pas envie de tomber enceinte". Étant donné que la maladie peut avoir un impact sur la fertilité des patientes, cela semble pour le moins insensible. C'est également inexacte : si elle peut soulager les symptômes de l'endométriose, ce n'est que pour la durée de la grossesse.

Entre-temps, l'écrivaine et artiste Lena Dunham a fait connaître l'hystérectomie comme traitement de l'endométriose en écrivant dans Vogue US au début de l'année qu'elle avait choisi de subir cette opération. Mais son utilisation comme traitement de l'endométriose est controversée. Comme l'affection est caractérisée par des lésions à l'extérieur de l'utérus et non à l'intérieur, son ablation n'est en aucun cas un remède et l'endométriose peut réapparaître par la suite.

Comme le développement des lésions de l'endométriose est contrôlé par les œstrogènes, les traitements hormonaux sont souvent l'une des premières prescriptions. Ils peuvent aider à gérer l'affection, mais ne la guérissent pas, et peuvent avoir leurs propres effets secondaires. Une étude réalisée en 2016 par des chercheurs au Danemark a révélé que les femmes utilisant des contraceptifs hormonaux étaient plus susceptibles de chercher un traitement contre la dépression

Un autre traitement potentiel est la ménopause médicale. Cependant, ce n'est pas une option à long terme car elle peut affecter la densité osseuse, en particulier chez les jeunes, et, bien que rare, l'un des effets secondaires potentiels cités par la marque Zoladex est la ménopause complète accidentelle. M. Cook m'a dit qu'il y a un manque de consentement éclairé concernant l'utilisation de ce traitement. Elle dit : "Une des choses dont j'entends beaucoup parler est le nombre de femmes qui finissent par prendre des drogues ou se faire des injections pour entrer dans la ménopause médicale et qui ne se rendent pas compte de c'est ce dont il s'agit".

C'est pourquoi des recherches sont en cours sur les alternatives potentielles.

"Les traitements médicamenteux de l'endométriose sont entièrement axés sur les hormones et nous avons besoin d'autre chose car nous savons que pour beaucoup de femmes, cela ne fonctionne pas très bien", explique Krina Zondervan, professeur d'épidémiologie reproductive et génomique à l'université d'Oxford. "Et cela donne beaucoup d'effets secondaires que les femmes ne sont pas très heureuses de ressentir à long terme".

Bien qu'ils ne traitent que les symptômes et non l'affection, les analgésiques sont une autre option. Mais ils ne sont pas non plus sans effets secondaires. Bodenham me raconte comment les analgésiques opioïdes qu'elle prend depuis trois ans lui ont causé une série d'effets secondaires, dont "l'anémie et l'hypertension". Elle dit : "Avant, je courais un 5 km par semaine... et maintenant, certains jours, le simple fait de descendre les escaliers pour prendre un verre d'eau me donne l'impression de faire un marathon".

Malgré cela, Bodenham se sent chanceuse de les recevoir - elle sait qu'essayer d'accéder à des analgésiques puissants peut conduire à des dépendance. (Il existe également un risque que l'utilisation d'analgésiques opioïdes entraîne un abus ou une dépendance, bien que ce risque soit faible parmi les personnes n'ayant pas d'antécédents d'abus de substances ou de dépendance).

Il y a un certain espoir. La reconnaissance de la maladie est en hausse et des efforts sont faits pour éduquer les médecins généralistes et les patients sur les douleurs pelviennes. Mais pendant que les patients attendent que le système médical rattrape son retard, leurs symptômes continuent encore d'être mal compris et leurs maladies sont mal diagnostiquées, ce qui a de graves conséquences sur leur santé mentale et physique.

Ayant découvert que la contraception avait des effets néfastes sur ma santé mentale, ma prochaine étape consiste à décider si je dois commencer un traitement par la faible dose d'hormone du stérilet Mirena ou si je dois continuer à chercher un diagnostic définitif par laparoscopie. Mais la laparoscopie nécessiterait plusieurs semaines de convalescence - et en tant que rédactrice indépendante avec peu de stabilité d'emploi, j'aurais besoin de plus d'économies que je n'en ai. C'est un exemple de plus des choix difficiles auxquels les femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques sont confrontées chaque jour.