Maladie encore méconnue, l’endométriose touche 1 femme sur 7

Elle touche 10 à 20% des femmes en âge de procréer mais reste encore méconnue. Une campagne commence ce lundi 4 mars 2019 pour faire connaître l'endométriose, une maladie caractérisée principalement par les douleurs de règles.

Les douleurs pendant les règles, normales ? Pas toujours. En France, environ 10% des femmes en âge de procréer, soit environ 1,5 millions, seraient touchées par l'endométriose. Elle se caractérise par la présence anormale de tissus semblable à celui de la muqueuse de l'utérus en dehors de la cavité utérine, dans le colon, la vessie, les ovaires, le rectum et même les poumons. Ces cellules réagissent alors aux hormones lors du cycle menstruel, et se désagrègent, comme le fait la muqueuse utérine chaque mois durant les menstruations. Mais lorsque ces tissus colonisent d'autres organes, leur dégradation sous l'effet des hormones féminines provoque alors des lésions douloureuses. "Les lésions vont donc proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel", explique l'Inserm dans un dossier consacré à la maladie. À côté de la douleur, l'endométriose peut aussi rendre les malades infertiles. C'est le cas de 20 à 50% des femmes touchées. "La présence d'amas de tissus, et notamment celle de kystes ovariens, peut créer une barrière mécanique à la fécondation dans le cas de lésions graves", poursuit l'Inserm.

Pour mieux identifier la maladie et améliorer la prise en charge des patientes, une campagne d'information démarre en ce 4 mars 2019, premier jour de Semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose. Des spots tournés avec des actrices comme Camille Chamoux ou Anna Mouglalis et diffusés sur les réseaux sociaux ainsi que dans les salles de cinéma.

De nouvelles recommandations

La communauté scientifique s'intéresse elle aussi à cette maladie gynécologique. En 2018, de nouvelles recommandations de prise en charge ont été émises par la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF). "Il est recommandé de prendre en charge l'endométriose lorsqu'elle a un retentissement fonctionnel (douleur, infertilité) ou lorsqu'elle entraîne une altération du fonctionnement d'un organe", et de ne pas dépister "dans la population générale", écrivent ainsi la HAS et le CNGOF. "De nombreuses questions sont restées sans réponse. En particulier, aucune étude ne compare sur le long terme les bénéfices du traitement médical et du traitement chirurgical", expliquaient les experts.

Pas de traitement satisfaisant pour le moment

Pour l'instant, aucun traitement probant n'a été mis au point. Si certains traitements hormonaux permettent d'amoindrir la douleur, les lésions, elles continuent de progresser. La chirurgie constitue une autre alternative pour les stades plus avancés de la maladie. Un curetage des trompes, une dévitalisation des nodules par ultrasons ou une ablation de l'utérus peuvent être envisagés. "Les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement. La difficulté chirurgicale est cependant amplifiée dans le cas de petites lésions disséminées ou quand l'intervention induit un rapport risque/bénéfice défavorable, avec par exemple un risque d'incontinence", précise l'Inserm.

Une grande étude lancée par l'APHP

Certains hôpitaux ont mis en place des centres spécialisés, comme l'hôpital Saint Joseph à Paris ou au CHU de Poitiers. En octobre 2018, l'Assistance publique des hôpitaux de Paris (APHP) lançait un appel pour recruter des patientes atteintes d'endométriose. Trajectoires des patientes, symptômes, vécu... autant de détails qui permettent d'aider les médecins à mieux cerner cette pathologie. "Il est important de développer la recherche épidémiologique sur cette maladie encore taboue pour enfin mieux comprendre son évolution naturelle, les facteurs qui influencent cette évolution, et également identifier ses différentes formes et si possible ses causes", expliquait Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse Inserm (Institut national pour la santé et la recherche médicale, Villejuif) qui coordonne ces travaux. Car les causes de l'endométriose sont encore mal connues, d’origines génétiques, immunitaires mais aussi environnementales.

Source : sciencesetavenir.fr