Des maladies neuromusculaires rares, l’association ``Aux pas du cœur`` au secours des malades en Côte d'Ivoire

L’Association "Aux Pas Du Cœur " est une association à but non lucratif présidée par Mme Rose Okoma. Le 21 Février dernier L’association a lancé un appel au ministère de la santé ivoirien afin de mettre en place un programme d'assistance médicale aux personnes vivant avec les maladies génétiques rares en Côte d’Ivoire.

Étant elle-même atteinte d'une myopathie appelée myopathie GNE, une maladie dégénérative neuromusculaire rare depuis l'âge de 27ans (elle en a 35) elle a pu obtenir un diagnostic d'abord en suspicion par des spécialistes en Inde puis le diagnostic final en Italie oÙ elle vit actuellement.

Voyant les difficultés quant à pouvoir se faire diagnostiquer en Côte d’Ivoire pour des maladies qui n' affectent qu’une (1) personne sur 2000 Mme Rose Okoma a mis sur pied "Aux Pas Du Coeur" pour aider d'autres patients dans son pays.

Consciente qu'elle n'y parviendra pas toute seule malgré sa bonne volonté et sa détermination, elle en appelle au ministère de la santé, Eugène Aka Ahoulé en l'occurrence.

" Je souhaiterais que le ministre Aka Ahoulé puisse avoir égard des personnes vivant avec les maladies rares en mettant en place un programme sanitaire qui vise au bon suivi médical de ces patients. Nous le sollicitons afin que les consultations soient quasiment gratuite et que de nombreux médecins soient préparés pour le suivi des patients afin de pouvoir faire des diagnostics précoces. Les maladies génétiques rares requièrent de nombreux examens extrêmement coûteux que bon nombre de familles ne peuvent se permettre et également une préparation médicale" plaide Mme Rose Okoma. Puis de préciser : un malade sur trois n'a pas de diagnostic et 97% des maladies rares sont orphelines de traitements curatifs.

Dr Yaya Kamissoko,le praticien référent de "Aux pas du coeur" a embouché la même trompette en insistant sur les consultations précoces qui évitent aux malades des lendemains désastreux.

Mr Maurizio Zuberbuhler volontaire aidant venu de son Italie natale a partagé son expérience pour motiver parents et amis à avoir plus d'amour et de passion à aider une personne atteinte de maladie rare.

A la faveur de la 2ème édition de la journée internationale des maladies rares qui se tiendra du 27 au 29 Février 2020 elle prévoit des actions d'envergure en collaboration avec l'Association Française de Myologie (l'AFM Téléthon ).

Le 27 février se tiendra la mini école de Myologie au Palm club Hotel de 8h à 18h, axée sur la formation du corps médical en myologie (science qui traite du fonctionnement musculaire)

Ensuite le 28 février se tiendra une consultation gratuite pour toute personne avec fort soupçon de maladie neuromusculaire rare. Cette consultation faite par les experts de l'AFM Téléthon permettra aux patients de se faire diagnostiquer avec précision par extraction l'ADN et /ou par biopsie musculaire.

Enfin le 29 février 2020 au Palm Club hôtel se tiendra la conférence sur le thème :" les défis du diagnostic et de la prise en charge en côte d'ivoire face aux avancées thérapeutiques dans le reste du monde".

Toutes ces actions hautement humaines s'inscrivent dans la droite ligne des activités annuelles de "Aux pas du cœur " qui s'y adonne depuis deux ans.