Les jumelles siamoises Marième et Ndèye font leur entrée à l'école à Cardiff

Des jumelles siamoises qui devaient mourir dans les jours qui ont suivi leur naissance sont, près de quatre ans plus tard, en train de s'installer dans leur école de Cardiff.

Marième et Ndèye Ndiaye ont été amenées au Royaume-Uni depuis le Sénégal en 2017 par leur père Ibrahima pour être soignées au Great Ormond Street Hospital de Londres. Les filles, qui ont maintenant quatre ans, apprennent à se tenir debout et leur père estime que leurs progrès étaient "une réussite herculéenne".

Leur professeur principal signale que les filles se sont faites des amies et qu'elles "rient beaucoup". Les filles, qui ont des cœurs et des épines séparés mais partageant un foie, une vessie et un système digestif, ont des conditions qui les rendent plus vulnérables aux complications du Covid-19.

Cependant, M. Ndiaye affirme qu'il veut qu'elles commencent l'école pour leur développement. "Quand vous regardez dans le rétroviseur, c'était un rêve irréalisable", dit-il.

"A partir de maintenant, tout ce qui va suivre sera un bonus pour moi. Mon cœur et mon âme crient à haute voix : "Allez ! Allez les filles ! Surprenez-moi encore !".

M. Ndiaye a fait venir les filles au Royaume-Uni grâce au financement d'une fondation caritative gérée par la Première dame du Sénégal, Marième Faye Sall, avant de demander l'asile.

En mars 2018, la famille a été déplacée par le ministère de l'intérieur à Cardiff, car les demandeurs d'asile peuvent être déplacés n'importe où au Royaume-Uni et ils ont maintenant une autorisation discrétionnaire de rester.

En 2019, les chirurgiens de Great Ormond Street ont envisagé de tenter une séparation, mais c'était quelque chose que M. Ndiaye ne voulait pas en raison des risques encourus.

Depuis lors, les médecins ont constaté que les systèmes circulatoires des filles étaient plus étroitement liés qu'on ne le pensait et qu'aucune ne survivrait sans l'autre, ce qui rend la séparation désormais impossible.

La directrice de l'école des filles, Helen Borley, déclare qu'elles apprennent bien depuis qu'elles ont été accueillies accueillies en septembre et qu'elles se sont faites de nouveaux amis.

"Des caractères différents"

"Les enfants disent soit 'je suis l'ami de Marième', soit 'je suis l'ami de Ndèye' - ils ne disent pas 'je suis l'ami des jumelles", témoigne-t-elle. Les enfants s'identifient beaucoup comme étant l'ami d'une personne ou d'une autre - parce que les filles ont des caractères très différents.

"Elles rient beaucoup, ce qui est toujours bon signe, n'est-ce pas ? Tout enfant qui rit beaucoup est un enfant heureux", souligne-t-elle.

Pour les jumelles, l'école doit s'adapter aux visites à l'hôpital. En octobre, elles ont dû être opérées à l'hôpital de Great Ormond Street. Le Dr Gillian Body, consultante en pédiatrie à l'hôpital pour enfants du Pays de Galles à Cardiff, révèle que la procédure était importante, malgré les risques.

"Les filles ont une anatomie complexe, ce qui les rend sujettes aux infections et potentiellement à la septicémie", explique-t-elle.

"L'un des défis que nous avons dû relever était de leur administrer rapidement des antibiotiques, et ce tube ou cette canule qu'ils ont fait adapter, signifie que nous pouvons les faire entrer plus rapidement dans leur corps avec moins de détresse pour les filles", souligne Dr Gillian Body.

Elle a révélé que le cœur de Marième était complexe avec de nombreuses anomalies qui lui causent des problèmes pour faire de l'exercice et peuvent la rendre essoufflée.

"Trouver cet équilibre"

À l'hospice pour enfants Ty Hafan de Sully, dans la vallée de Glamorgan, les filles ont appris ce que c'est que de se tenir debout. Un cadre spécial leur permet de se tenir debout, ce qui les aide à renforcer leurs jambes. La physiothérapeute Sara Wade-West dit que cela a été difficile pour elles.

"C'est une sensation vraiment différente quand on est habitué à être assis, être debout peut être effrayant", dit-elle.

"Pour commencer, Ndèye n'était pas très enthousiaste. Nous essayons de faire passer la thérapie en cachette autour de la pièce, en les encourageant à chercher des jouets pour les faire travailler un peu plus, mais s'ils savent que c'est une thérapie, ce n'est pas si amusant", raconte Mme West.

"En raison de leur fonction cardiaque, nous ne pouvons pas trop les pousser, il s'agit donc de trouver cet équilibre - les mettre au défi de devenir plus forts, mais sans les épuiser", ajoute-t-elle

Voir ses filles se lever est plus qu'une simple avancée pour leur père. "Elles montrent qu'elles ne veulent pas seulement vivre, mais aussi être actives et jouer leur rôle dans la société", explique-t-il. "Toutes ces réalisations apportent de la lumière et des espoirs pour l'avenir. Mais je sais à quel point leur vie peut être fragile, complexe et imprévisible", poursuit-il.

M. Ndiaye a affirmé que ses espoirs étaient "parallèles à ses craintes" car les filles ont "souvent frôlé le pire". "Mais le moins que je puisse faire pour les filles, c'est de comprendre ce que j'espère pour elles", dit-il.

"Le mieux que je puisse faire est d'être à leurs côtés et de vivre à l'intérieur de cet espoir et de ne jamais rien laisser me le retirer", assure-t-il. "Ce sont mes guerrières. Elles ont prouvé qu'elles ne se rendront jamais sans se battre. Ce n'est pas encore fini," admet-il.