`` Ce que je veux, c`est vivre comme tout le monde ``

Ce que je veux, c'est vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir comme ami l'hôpital, les piqûres et les médocs, ... Je veux être libre, je veux vivre ma vie comme je la veux. Je veux que cette lueur d'espoir qu'il y a en moi ne s'éteigne jamais.

Dans quelles circonstances as-tu appris que tu étais drépanocytaire ?

En fait je savais depuis toute petite que j'avais une maladie du sang, bien que je ne connaissais pas le nom de la maladie. J'ai connu ce mot DREPANOCYTOSE quand j'avais commencé à faire des recherches sur internet au sujet de la maladie qui me tourmentait.

Est-ce que tu suis un traitement ?

Je suis sous Acide Folique depuis toujours et ça fait environ 2 ans que je suis sous Hydréa. Au début je ne voulais pas d'Hydréa puisque j'avais appris que ça rendait stérile donc j'avais arrêté le traitement. Je repris l'Hydréa après qu'on m´ait convaincue que je ne risquais rien.

Comment s'est déroulée ton enfance ?

J'ai passé des années à avoir peur de mourir si tôt, en cachant mon statut de drépanocytaire, en ayant peur d'avancer, en me lamentant sur mon sort, à faire semblant d'être heureuse alors qu'au fond je ne l'étais pas. J'ai subi tout genre de moquerie, j'ai pleuré plus d'une fois, j'avais fait du silence un ami mais il y a eu un jour où j'ai décidé de faire ce qu'on appelle "TO BREAK THE SILENCE" : je m'étais dit que j´allais me battre, avancer et me foutre du regard des autres parce que je devais vivre ma vie plutôt que de la subir. Aujourd´hui je n'ai pas honte de montrer mon corps de Drépano, mes yeux jaunes,... Je suis fière de moi, et je me bats pour que tous ceux qui m'aiment, tous ceux qui ont toujours compté pour moi vivent heureux.

Quel est le rôle de ta famille par rapport à la maladie ?

J'ai une famille extraordinaire. Des parents qui font passer ma santé avant tout. Des frères et soeurs qui sont là pour me consoler, pour partager mes peines et mes joies, et je pense que c'est le meilleur des cadeaux que j'ai obtenu du ciel. Même si des fois j'ai l'impression d'être un fardeau pour les autres. Mais bon!!! J'ai plein de gens qui me soutiennent.

Es-tu en contact avec d’autres drépanocytaires ?

Moi et les autres drépanos, c'est la famille. Je suis en contact avec plusieurs drépanocytaires à travers le monde (Afrique, Europe, Amérique) puisque je suis en train de rédiger un livre sur ma vie de drépanocytaire, et j'ai pensé y ajouter quelques témoignages positifs des Drépanos. En fait je me sens bien avec les Drépanos car je parle de tout et de rien sans avoir peur que personne ne me comprenne.

Comment vois-tu ton avenir ?

J'ai été bien traitée par les médecins pendant mes nombreuses hospitalisations et donc j'aimerai faire pareil, aider les autres, faire avancer la recherche et j'espère que je serais acceptée en Fac de médecine un jour, puisque je me sentirais en train de me battre seulement dans un hôpital et nulle part ailleurs. Ce que je veux, c'est vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir comme ami l'hôpital, les piqûres et les médocs,... Je veux être libre, je veux vivre ma vie comme je la veux. Je veux que cette lueur d'espoir qu'il y a en moi ne s'éteigne jamais et qu'on ne parle plus de Drépanocytose, que plus personne ne souffre et qu'on vive tous heureux.

Roselyne, Drépanocytaire 20 ans Afrique du Sud (originaire du Congo-Kinshasa)

Photo d'illustration

Source: drepavie.org