Syndrome de Sjögren : "Pas de larmes, pas de salive, je ne pouvais pas pleurer"

C'est en 2008, alors qu'elle était enceinte de son deuxième enfant, que Rafaela Santana Oliveira Silva, aujourd'hui âgée de 42 ans et étudiante en soins infirmiers, a commencé à ressentir des symptômes tels que la perte de cheveux, des démangeaisons corporelles, de la fatigue et une sécheresse des yeux et de la bouche.

Mais cette Brésilienne s'est d'abord concentré sur son fils nouveau-né, duquel elle devait s'occuper, et n'a pas tout de suite consulté un médecin.

Quatre ans plus tard, Rafaela a remarqué que ses symptômes s'aggravaient, et elle a cherché un diagnostic.

Pendant huit ans, elle a pris des dizaines de rendez-vous avec divers spécialistes : dentiste, ophtalmologue, dermatologue et même neurologue. Mais ces médecins ne sont pas tombés d'accord sur un diagnostic unique.

"Au fil du temps, mes symptômes n'ont fait qu'empirer. Je ne produisais plus de larmes ni de salive, je ne pouvais donc pas pleurer et, pour manger, je devais ingérer des liquides en même temps. J'ai commencé à ressentir de très fortes douleurs dans les articulations et une fatigue constante qui m'empêchait de faire quoi que ce soit, même les activités quotidiennes les plus simples", explique-t-elle.

À l'époque, la mobilité de Rafaela était restreinte en raison des fortes douleurs. Il était impossible pour elle de quitter son domicile.

"On m'a diagnostiqué une fibromyalgie, mais je savais que ce n'était pas seulement cela, que j'avais une autre maladie. On m'a également diagnostiqué un lupus, mais les médecins se sont trompés", se souvient-elle.

"J'ai cru que j'étais folle."

Rafaela raconte qu'en allant de médecin en médecin à la recherche d'un diagnostic, elle en est venue à penser qu'elle avait des problèmes psychiatriques, car elle entendait souvent les gens et les professionnels dire que "ce n'était pas possible que je souffre autant".

"Je ressentais des douleurs dans tout le corps et on me disait qu'il n'était pas possible de souffrir autant. Je pensais que je devenais folle, que la douleur n'était pas réelle mais mentale", se souvient-elle. Elle a également cherché une aide psychologique pour faire face à la situation.

Lors d'une consultation avec un médecin généraliste fin 2019, l'hypothèse a été émise que Rafaela souffrirait du syndrome de Sjögren, une maladie rare qui provoque une sécheresse de la peau, des yeux et de la bouche, et qui affecte également d'autres fonctionnements du corps.

"J'ai été orientée vers un rhumatologue, qui a ordonné une série de tests. Six mois plus tard, le diagnostic est tombé : j'étais atteinte du syndrome de Sjögren. Je n'en avais jamais entendu parler et je n'avais aucune idée de ce que c'était", raconte-t-elle. LIRE PLUS SUR BBC