Âgée de 46, elle n`a plus que quelques jours à vivre

L’histoire d’Aissatou a permis de sensibiliser le monde sur cette maladie qui jusqu’à aujourd’hui est toujours aussi peu connue et dont il n’existe aucun traitement.

Depuis 4 longues années, Aissatou Traoré, une Malienne de 46 ans et maman de 4 enfants, souffre d’une maladie neurodégénérative et incurable : la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Il y a quelques mois, elle a posté un message sur son compte Facebook, une sorte de lettre d’adieu afin de remercier les personnes qui l’ont soutenue depuis le début de sa maladie.

En quelques jours, la poignante missive a fait le tour du globe. Elle est intitulée : « Lorsque vous avez tout perdu, vous devenez la personne la plus sereine au monde. »

« Après les quelques changements tragiques traversés au cours des dernières semaines, cette publication sera sûrement ma dernière. Tous les jours, je suis surprise d’être encore en vie. Aujourd’hui, je ne suis plus que l’ombre de celle que j’étais avant, avec mes 35 kg pour mon 1m 78, j’ai l’air d’être bien plus morte que vivante.

Je ne peux plus parler et les seuls sons qui sortent de ma bouche sont des marmonnements inintelligibles.

Mes difficultés à m’exprimer et mes besoins, qui sont désormais réduits au stricte minimum, ne font qu’aggraver les choses car personne n’arrive à me comprendre. Lorsque je suis assise, je bouge dans tous les sens et arrive à peine à tenir ma tête droite. Cette douloureuse détérioration est insoutenable et je ne comprends pas comment une chose pareille puisse exister.

« On ne meurt pas facilement » disait toujours ma mère.

Et j’imagine qu’elle avait raison, car la mort est quelque chose qui se gagne. Je le sais à présent. Le chemin entre la prise de conscience que la fin est proche et la « gestion » est long et douloureux. Nous en avons tous entendu parler à un moment donné. Mais nous l’enterrons au fond de nous, car ce n’est pas un sujet facile à aborder lors d’une fête, puis on pense tous que cela « n’arrive qu’aux autres ».

Je me retrouve seule face à ces pensées qui me hantent et je ne peux même pas les partager. C’est effrayant. J’envoie tout mon amour, à tous ceux qui pensent à moi chaque jour. Je vous remercie et vous souhaite tout le meilleur.

Écrire sur cet ordinateur contrôlé par les yeux est difficile et demande beaucoup d’efforts.

Je demande donc à ceux qui attendent une réponse aux lettres et messages d’être compréhensifs, car je n’ai plus la force de le faire. »

Photo d’illustration